Campaña de sensibilización e peticións ás administracións das familias con cativos con enfermidades raras.
Desde a Federación Española de Enfermidades Raras, en nome das familias con enfermidades raras (ER) solicítase ao goberno español e no seu nome ao Ministerio de Sanidade, Servizos Sociais e Igualdade, ao Ministerio de Traballo e ao Ministerio de Educación, que no ámbito das súas competencias, doten ao Ano 2013 dun Plan de Traballo con accións, calendario, responsables e orzamento, que respondan ás seguintes 13 prioridades.
Estas propostas son o resultado do consenso entre as máis de 230 asociacións de persoas con enfermidades raras, representadas pola plataforma. E xa que logo, son a folla de ruta que as asociacións esperan que o goberno español trate de forma integral no marco do Ano Español das ER.
A crise económica está afectando gravemente ás persoas con ER, que son quen máis apoio necesitan. Ao longo de 2012, as reformas sanitarias significaron un importante retroceso nos dereitos das persoas con enfermidades pouco frecuentes.
Para o Ano 2013, o colectivo de persoas con ER, solicitan que o goberno español exprese o seu compromiso, solidariedade e responsabilidade a través da publicación do Plan de Traballo baseado nas seguintes prioridades:
1. Que as Enfermidades Raras sendo enfermidades crónicas e de interese prioritario en Saúde Pública, teñan un marco xurídico / administrativo que garanta a protección dos dereitos (sociais e sanitarios) das persoas.
2. Que se exima do copago ás familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar o acceso en equidade a medicamentos de uso vital para as familias con ER (Medicamentos orfos, medicamentos coadxuvantes, produtos sanitarios e
cosméticos)
– Establecer unha partida específica no Fondo de Cohesión do SNS para os Medicamentos Orfos (MHU) de maneira que se garanta o acceso equitativo a estes tratamentos nas distintas CC.AA.
– Establecer que a medicación coadxuvante en ER teña, a efectos de financiamento, a consideración de medicación crónica, para estes enfermos. En caso de fármacos non financiados polo Sistema Nacional de Saúde, serán reembolsados en condicións similares á dos medicamentos para uso de enfermos crónicos. (é dicir, produtos con cícero ou punto negro).
– Establecer que a nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas, etc. e elementos de ortoprótese sexan gratuítos para estes pacientes.
– Volver incluír no SNS os medicamentos necesarios excluídos pola Reforma sanitaria 2012.
4. Que se publique o Mapa dos Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten polo menos 10 Centros, Servizos e Unidades de Referencia (CSUR) para ER no Sistema Nacional de Saúde en 2013, dotando a estas unidades de financiamento suficiente para garantir a súa calidade e sustentabilidade.
6. Que se impulse a investigación en ER a través dos Centros, Servizos e Unidades de Referencia.
7. Que se estableza e publique a ruta de derivación para garantir a efectiva atención das familias con ER, en calquera punto da xeografía española.
8. Que se establezan en todas as CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimento, Control e Atención Xeral ás persoas con ER, a fin de garantir a atención real e efectiva de todos os afectados por ER, eliminando as situacións de desigualdade existentes hoxe en día.
9. Que se inclúan na Estratexia Nacional de ER as propostas e indicadores do Informe EUROPLAN, a fin de mellorar a súa incidencia real na atención das persoas con ER.
10.Que se garanta a atención ás persoas con ER que requiran o seu traslado a outro Estado Membro, cando sexa preciso, a través da Directiva de Mobilidade Sanitaria Transfronteiriza
11.Que se utilice por parte do goberno español a Clasificación Internacional do Funcionamento da Discapacidade e da Saúde, liderando o IMSERSO a homoxeneización dos criterios de valoración á
discapacidade nas ER nas CCAA.
12.Que se impulse a escolarización do alumnado con necesidades educativas especiais (ER) nos centros ordinarios incorporando recursos educativos e de asistencia sanitaria e se fomente a creación de protocolos de actuación conxunta entre centros educativos e hospitais.
13.Que se asegure a inclusión laboral mediante a flexibilización dos horarios, a adaptación das condicións laborais e da localización do posto de traballo.
