O evento convócase para o 28 de febreiro próximo. Pero asociacións en toda Europa realizan actividades ao longo de todo o ano.
O tema do Día das Enfermidades Raras 2015 “Vivir cunha enfermidade rara” rende unha homenaxe aos pacientes, familiares e coidadores que están afectados dunha enfermidade rara. O slogan “Día a día, de xeito conxunto” suscita a solidariedade entre as familias, organizacións de pacientes e comunidades. O 28 de febreiro de 2015 será o oitavo Día das Enfermidades Raras e xa se están facendo preparativos en moitas partes.
Creada e coordinada pola Organización Europea de Enfermidades Raras (EURORDIS) e organizada coas Alianzas Nacionais de todo o mundo, a campaña do Día das Enfermidades Raras sensibiliza ao público en xeral, deseñadores de políticas, autoridades públicas, representantes da industria, investigadores e profesionais.
A complexa natureza da maioría das enfermidades raras, xunto co acceso limitado a tratamentos e servizos, significa que os membros das familias adoitan ser a primeira fonte de solidariedade, apoio e atención ás persoas con enfermidades raras. As organizacións de pacientes poden proporcionar información, experiencia, recursos e apoio ás persoas que viven cunha enfermidade rara.
Día a día, de xeito conxunto, os pacientes, familias e organizacións unen as súas forzas para atopar solucións comúns, avogando por tratamentos, atención, recursos e servizos en solidariedade con todas as partes interesadas: coidadores, profesionais sanitarios, servizos sociais especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, deseñadores de políticas e organismos reguladores.
O Día das Enfermidades Raras 2015, creemos conciencia dos retos diarios ao Vivir cunha enfermidade rara.
Día das Enfermidades Raras – web da campaña
http://www.rarediseaseday.org/
Materiais diversos na web de Eurordis
http://www.eurordis.org/
